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Témoignage : « je vis avec mon père qui a la maladie d’Alzheimer »

13 mai 2011||3 commentaires
(2 votes, moyenne: 5,00 sur 5)
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Je m’appelle Liliane, j’ai 58 ans, et je suis active. Je travaille avec des déficients intellectuels en tant qu’éducatrice spécialisée et je vais devoir travailler plus longtemps bien que j’ai mes 41 annuités … pour un salaire dérisoire !

Je me suis aperçue début 2005 que mon père avait la maladie d’Alzheimer. Il vivait seul depuis des années, conduisait encore (il est de 1921) alors je l’ai emmené à une consultation mémoire à l’hôpital et le gériatre a détecté la maladie d’Alzheimer qui évoluait selon lui depuis 3 ans. Il a préconisé un traitement (je ne me souviens plus du nom des médicaments) et de ne plus conduire.

Des changements bouleversants

Je l’ai aidé en allant faire ses courses une fois par semaine avec lui, même s’il sortait encore à pied. En 2007 j’ai fait intervenir quelqu’un pour son ménage deux heures par semaine, (surtout pour lui tenir compagnie) mais il « râlait » souvent, prétextant qu’elle ne faisait rien et qu’il savait tenir son intérieur propre. En réalité il ne savait plus nettoyer et son intérieur était devenu sale… peu à peu il ne se lavait plus et ne se changeait plus : j’ai décidé dès 2007 de vendre mon appartement et d’acheter une maison pour le prendre avec moi (je vivais seule avec mes enfants de 26 et 18 ans). Nous ne sommes arrivés dans la maison qu’en juillet 2008 et il était déjà bien tard pour mon père : sa mémoire avait déjà presque disparue, il a tout de suite oublié son appartement. La maladie d’Alzheimer avait pris le dessus.

Avant ce déménagement j’avais déjà prévu de prendre une personne qui viendrait aider mon père pour la douche et donner le repas du midi; j’avais trouvé une aide soignante par mes propres moyens. Il était temps car mon père ne se faisait plus à manger, lui qui adorait faire la cuisine… Puis, il est devenu très agressif verbalement, il m’insultait …

Le matin tout allait bien, puis je sentais son état se dégrader à partir de midi et le soir devenait un calvaire, il réclamait des choses qu’il m’avait donné il y a des années mais il ne s’en souvenait plus. Il confondait même le jour et la nuit. Le médecin lui a donné un traitement et les choses se sont calmées, mais son état s’est dégradé.

Des aides spécifiques pour la maladie d’Alzheimer

En septembre 2008 j’ai commencé des démarches auprès d’une assistante sociale de secteur pour les personnes âgées, qui a fait une demande d’APA. J’ai eu une aide (payante) du centre social du bourg voisin fin 2008, puis début 2009, une aide soignante du secteur (payée par l’APA) a repris la toilette et l’habillage.

Mi juillet, l’état de santé de mon père s’est beaucoup dégradé; il souffrait beaucoup du dos et ne se levait pratiquement plus. Heureusement j’étais en vacances et j’ai fait du nursing, car il avait besoin de quelqu’un quasiment tout le temps, en raison de l’état d’avancement de sa maladie d’Alzheimer. Il a été hospitalisé début août suite à ses douleurs et le médecin a détecté un début d’infarctus, après un mois d’hospitalisation il est allé en maison de convalescence puis en long séjour. Je me suis rendue compte que son état était devenu trop lourd à gérer et qu’il serait mieux dans un établissement réservé aux malades d’Alzheimer. Le personnel médical est là pour l’entourer, il était impossible pour moi de le laisser seul.

Le week-end et pendant toutes mes vacances, je me levais lorsque je l’entendais le matin pour son petit déjeuner. Je devais aussi être là le midi et à 18 h pour les autres repas. La communication était difficile, et s’est aggravée avec le temps.

Au début je l’emmenais avec moi pour des petites courses, lors de promenades en voiture pour lui montrer la campagne, il était content. Le printemps suivant, il restait 5 minutes dehors au soleil puis rentrait. Lorsque je travaillais, ce sont les nuits qui étaient difficiles, dans la journée, mon fils qui ne travaillait pas était là, au cas où…

« Avec le recul, je me dis que… »

J’ai pu m’occuper de mon père parce que je n’avais pas de conjoint. Dans le cas contraire ça me semble difficile d’imposer une personne à l’autre car c’est une prise en charge contraignante.

Je ne regrette pas de l’avoir fait, j’aurais simplement souhaité que cela se fasse plus tôt…

A l’heure actuelle, sa retraite couvre tout juste sa prise en charge et à la fin, il ne lui reste plus rien. Si cela dépassait, je ne sais pas ce que je ferais car il n’a droit à aucune aide, ce que je trouve honteux !

La lenteur du début de la prise en charge a été ce qui m’a le plus posé problème : heureusement j’ai réussi à me débrouiller seule.

Je n’ai suivi aucune formation mais mon expérience avec mes jeunes m’a beaucoup aidée, je répétais sans m’énerver car c’est déjà ce que je fais au boulot et j’essayais de le rassurer comme je pouvais.

Merci Liliane pour votre témoignage.

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PG

Anabela

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3 commentaires sur “Témoignage : « je vis avec mon père qui a la maladie d’Alzheimer »”

  1. mélanie dit :

    Bonjour,
    je suis étudiante infirmière en troisième année et je réalise actuellement mon mémoire sur le vécu des aidants familiaux. Pour mener à bien la rédaction de ce mémoire je désirerai poser des questions à des aidants familiaux. J’ai lu avec beaucoup d’interet votre témoignage, aussi je souhaiterai savoir si vous voulez bien répondre à mes questions. Vous pouvez me contacter par mail : yamel94140@hotmail.fr
    Très cordialement

  2. philippe dit :

    Bonjour Liliane,
    vous avez fait énormément pour votre papa: bravo…je ne sais pas comment vous avez tenu, c’est tellement lourd, il faut le vivre pour en avoir une idée
    ma mère est à un stade modéré et vit seule avec des aides….je ne crois pas que j’aurais le courage d’aller vivre avec elle si son état …enfin quand son état se détériorera, et pourtant Dieu sait si je suis présent à l’heure actuelle
    Philippe

  3. morgane dit :

    Bonjour Liliane,

    Préparant actuellement un mémoire sur les aidants de malade d’Alzheimer je trouve votre témoignage extrêmement riche.Ainsi je voulais vous demandé si vous étiez d’accord pour que j’utilise votre témoignage dans ce mémoire afin d’illustrer mon propos….Je me ferais bien sur une joie de vous en faire parvenir une copie dés qu’il sera terminé.

    Cordialement
    Morgane

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