La journée des maladies rares le 29 février 2012
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Le mercredi 29 février prochain aura lieu la 5ème journée des maladies rares. Elle réunira sous le slogan »Rares mais forts ensemble » plusieurs centaines de manifestations en Europe. L’objectif : sensibiliser le public européen mais aussi les medias et les professionnels de santé aux maladies rares, diffuser de l’information sur ces maladies et renforcer la collaboration européenne.
Que sont les maladies rares ?
Une maladie est considérée comme rare ou orpheline lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. La myopathie, la progeria mais aussi d’autres maladies moins connues comme le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez sont quelques-unes des maladies orphelines, sortis de l’ombre grâce au Téléthon.
Quelques chiffres :
- 30 millions de personnes sont touchées par une maladie opheline en Europe
- 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en France
- 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde chaque semaine
- Il existe 7000 maladies rares dans le monde
- 80% de ces maladies sont d’origine génétique
- 65% d’entre elles sont graves et invalidantes
La décision a été prise il y a 5 ans d’organiser cet événement le 29 février, journée rare par excellence. Lorsque ce jour n’existe pas, la journée des maladies rares est organisée le 28. Comme 2012 est une année bissextile, l’événement tombera cette fois le 29 février.
Journée des maladies rares : les événements organisés
A l’occasion de la journée des maladies rares, des manifestations sont prévues dans 34 pays sous le signe de la solidarité.
En France, deux grandes opérations auront lieu.
- Tout d’abord, une opération de sensibilisation du grand public se tiendra pour la deuxième année consécutive à bord des trains ID TGV avec une exposition en wagon bar et des échanges avec les animateurs.
- Le parvis des Droits de l’Homme, face à la Tour Eiffel à Paris, devrait également accueillir un rassemblemnt à 13h00.
Les mascottes de l’édition 2012 sont trois frères et sœurs lituaniens atteints d’une maladie génétique rare, la mucopolysaccharidose de type IV.
Maladies orphelines: le rôle des aidants
Les aidants, souvent oubliés, sont pourtant ceux qui consacrent une grande partie de leur temps à prendre soin de la personne malade. Lorsque la maladie se déclare, leur vie est totalement bouleversée. Les maladies orphelines peuvent de plus se déclarer à n’importe quel page, dès les premiers mois de la vie pour certaines, à la quarantaine pour d’autres. L’aidant peut donc aussi bien être un parent qu’un enfant.
Dans le cas d’une maladie rare et incurable, l’incertitide du diagnostic puis de l’évolution de la maladie et la possibilité qu’elle touche d’autres membres de la famille, est souvent encore plus dure à supporter pour l’aidant.
Vous trouverez plus d’information sur cette journée sur le site http://www.rarediseaseday.org/
Vous aidez une personne atteinte d’une maladie rare ? Laissez-nous vos commentaires ou votre témoignage.
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j’ai moi même une maladie rares sarcoidose stade 4
Bonjour,
Je vous remercie pour votre commentaire.
La maladie de sarcoidose n’est pas vraiment connue et même si la plupart des patients réussissent à en guérir sans traitement, une autre partie combat cette maladie sur de longues périodes (plusieurs années). Avec un niveau de stade 4, vous devez être fatigué, avec des difficultés respiratoires et malgré tout combattre quotidiennement cette maladie car il n’y a pas vraiment de traitement efficace. Je vous souhaite bon courage et sachez que l’on peut vivre vieux tout en ayant cette maladie ce qui n’est pas donné à toutes les maladies rares…. Cela donne espoir surtout dans l’attente d’un traitement curatif efficace.
Voici un lien sur lequel vous pourrez trouver des infos sur la sarcoidose.
Etienne.