La maladie de Horton

Directeur commercial depuis 11 ans dans les accessoires du textile, je suis issu d’une fratrie de 5 frères et sœurs, dispersés au 4 coins de la France. A 25 minutes de voiture, c’est moi qui en suis le plus proche de ma mère malade, qui a 86 ans. En ce moment, je lui rends visite une ou deux fois par semaine. Mais parfois, il m’est impossible de lui rendre visite pendant plus de 10 jours. Heureusement, ma mère est une femme entourée. D’abord sa femme de ménage, une femme de mon âge, 58 ans, qui a toute sa confiance.
Ensuite il y a autre personne qui l’emmène se promener lorsqu’il le faut. On essaie d’organiser la vie autour d’elle car elle est de plus en plus dépendante. Elle a la maladie de Horton . c’est une maladie qui se déclare à partir de 70 ou 75 ans, qui fait souffrir et qui sclérose le système nerveux et le système circulatoire. Elle risque notamment une perte d’acuité visuelle. Bien qu’elle ait été traitée au laser, nous avons eu des craintes, car la cécité, c’est l’assurance de devoir partir de chez elle, ce qu’elle refuse catégoriquement.
Aujourd’hui, elle a du mal à se déplacer à marcher, elle a mal au dos. Elle est parfois sous cortisone, sous morphine. Elle a les os fragiles, mais heureusement, elle a toute sa tête.
Quand je peux, j’accompagne ma mère au CHR de Lille, ou elle est soignée, mais parfois, c’est en ambulance qu’elle s’y rend, du fait de ma situation professionnelle.

Quelques solutions

Au début, on laissait faire, mais maintenant, on fait attention à ce qui se passe, car cela se dégrade.
On a le téléphone qui est très important : ma petite sœur l’appelle tous les jours pour s’assurer que tout va bien. Les vacances, ce sont 15 jours dans une maison que j’ai sur la côte du Nord. Je les conduis, passe la journée avec elles, ma sœur reste avec elle et je reviens les chercher au bout de 15 jours. J’emmène aussi ma sœur et maman dans des restaurant qu’on connait, où l’on se retrouve au calme…
On lui a mis un téléphone sans fil avec deux postes, pour que ça soit plus facile, étant donné que la chambre est au premier. En mars, je suis allé acheter un grand lit et une table de chevet qu’elle a mis dans sa salle à manger, parce qu’elle refuse de monter toute seule depuis qu’elle est tombée dans l’escalier. De temps en temps, une de ses femmes de ménage la monte à l’étage pour prendre le bain, mais on pense à lui installer une douche dans le garage…
Elle touche une retraite et ne veut surtout pas être dans une maison, alors pour qu’elle puisse continuer à gérer les choses elle-même, on s’est renseigné auprès d’un service qui s’occupe de personnes âgées, de service à domicile, repas… Il existe aussi une alarme à mettre autour du cou pour alerter en cas de problème… par contre maman est contre cela.

Et maintenant ?

Aujourd’hui, deux personnes passent chaque jour. Mais si ce n’était pas le cas, on aurait probablement une télésurveillance.
Mon frère a fait des recherches sur Lille et Seclin pour trouver des maisons de retraite et elle a relativement mal pris la chose. J’ai aussi pris les choses en main il y a deux ans, et essayé de trouver un appartement dans la résidence où habitait ma sœur, mais maman est exigeante quant à son lieu de vie. Il aurait fallu lui trouver un appartement en rez-de-chaussée avec 4 m2 de pelouse, mais on n’a pas trouvé. Une maison de retraite, elle a refusé.  Quant aux repas, les gens ne vont pas pouvoir faire les courses et préparer les repas tout le temps. Elle va devoir acheter ses repas..
Elle s’est alors adressée à la mairie qui nous a dit que ses revenus étaient trop élevés pour obtenir des aides. Il faut procéder avec patience, conciliation.
Il faut se renseigner pour savoir comment faire. Quelles sont les organismes qui peuvent aider… Il y a le médecin, les services sociaux et la mairie. En dehors de cela, il y a internet… il faut chercher la meilleure solution, mais ce n’est pas évident. Elle en avait 82 ans quand la maladie s’est déclaré, et elle était en pleine forme.
Aujourd’hui, elle a déjà 86 ans…

Merci à Marcel pour ce témoignage.

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Anabela

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