Deux parents dépendants

Je m’occupe de mes deux parents. Ma mère a 83 ans, et est handicapée à 100%. Il y a une vingtaine d’année, elle avait été accidentée et elle avait gardé un petit déséquilibre, une petite boiterie… Au début, quand elle a perdu l’équilibre, on a mis cela sur le compte de séquelles de son accident. Moi je l’avais emmené en neurologie où elle a reçu une batterie d’examens, IRM, scanner… et de fil en aiguille, on en est arrivé au diagnostic d’une maladie neurologique, comme la sclérose en plaques. Complètement dépendante dans les actes de la vie courante : toilette, élimination, marche… Tout ça depuis une dizaine d’années. Ça fait 6 ans qu’elle est en chaise et sous oxygène. Elle a toute sa tête, et parfois, je me dis que c’est pire.
Mon père bénéficie de l’APA comme ma maman. Il a un déficit visuel depuis 5 ans. Ma vie s’organise autour de mes parents. C’est comme si j’étais fille unique. Mon frère est très loin et l’on ne se voit plus. Je suis seule. Mes enfants sont grands et ont leur vie, ils n’interviennent pas.
La maladie de ma mère est très progressive. Au début, il y a une diminution d’autonomie, des choses de la vie qu’elle ne peut plus faire : monter les escaliers, se déplacer… Au fil des mois et des années, cela empire. Au début vous achetez un déambulateur et un jour vous vous apercevez que le déambulateur ne suffit plus et vous devez la passer en fauteuil roulant, c’est très dur.  Quand vous voyez des personnes mariées depuis 40 ans qui ne peuvent plus dormir dans le même lit alors qu’ils ont dormi ensemble 40 ans… Malgré tout le lit médicalisé fait partie des choses qui améliorent le quotidien.
Pendant un temps, mes parents étaient pris en charge par des soignants pluridisciplinaires… Les infirmières passaient à des heures irrégulières. Cela a été mal vécu. Il y a maintenant deux infirmières qui se relaient d’une semaine sur l’autre. Elle fait la toilette au lit. Une autre auxiliaire de vie passe le soir pour une nouvelle toilette. Pendant deux ans, c’est moi qui ai fait tout cela. J’ai fait beaucoup trop. Je me contente maintenant de passer le soir et systématiquement le samedi et le dimanche.

Une organisation difficile…

Ca va faire trois ans que j’ai fait adapter en partie le logement de mes parents, qui sont en HLM. On n’arrivait plus à faire entre le fauteuil de ma mère dans la salle de bain. Je ne vous raconte pas les échanges de lettres avec la mairie de Paris et tout ce qu’il a fallu pour qu’un employé de la ville finisse par venir élargir la porte de la salle de bains et abaisser la cuvette de la douche pour qu’elle soit accessible !
Pendant les travaux, mes parents étaient chez moi. J’ai percé les murs pour mettre des mains courantes, loué un lit médicalisé là où j’en avais loué déjà chez eux. Je me suis arrangée pour que l’oxygène soit livré chez moi, que les auxiliaires de vie viennent chez moi. Tout est compliqué. Le matériel, faire venir des auxiliaires de vie… Chaque malade a ses besoins spécifiques. J’emmène mon père parfois deux ou trois fois à l’hôpital dans le mois. Il faut que je m’organise avec mon travail, avec les auxiliaires de vie pour garder ma mère…
J’ai contacté le CCAS, pour parler de l’APA, et aussi du PAM [Paris Accompagnement Mobilité] de la Mairie de Paris. J’avais appris incidemment que cela existait. Je suis allée les inscrire tous les deux : mon père souffre d’une pathologie non répertoriée, mais il est pris en charge à 100%.
Quand je prends le métro, je m’endors. Quand je vais au cinéma, la première demi-heure ; je pique du nez. Au travail, heureusement que je bouge. Je suis parti en stage il n’y a pas longtemps et c’est un vrai calvaire. Comme me dis un de mes fils : « Quand je t’appelle, tu ne parles que de cela. » C’est vrai, mais c’est mon quotidien, mais tout peut dégénérer tellement vite si l’on n’est pas vigilant !
Je réussis parfois à partir trois ou quatre jours en vacances, mais jamais à plus de 400km, et je dois bien sur prendre de nombreuses précautions. Il y a trois ans, nous étions partis cinq jours à quelques kilomètres. C’était indiqué « accès handicapé », mais il n’y avait rien de vraiment prévu. Les lits sont normaux. On est au moyen-âge en France par rapport à cela. Il faudrait prendre cela au sérieux. Aujourd’hui, un handicapé ne peut aller nulle part.
Plus j’avance dans cette voie et plus je me dis que j’ai raison de faire cela : ça peut apporter aussi beaucoup de joie, ca vous change, vous voyez la vie autrement et ça vous permet d’apprécier beaucoup plus intensément de petites choses. J’aimerais juste pouvoir souffler plus, pouvoir m’absenter l’esprit tranquille, ce qui n’est jamais le cas.
Parfois, le plus difficile est la relation avec mon papa. J’ai du me bagarrer avec lui pendant un an ou deux avant d’entreprendre quoi que ce soit. Il faut savoir être très diplomate, les écouter et respecter leurs souhaits. Mais il faut qu’ils admettent eux-mêmes. La première fois que j’ai parlé d’un fauteuil roulant, c’est tout juste si je ne me suis pas retrouvé sur le palier. Et puis il faut une chute, deux chutes, trois chutes… ils m’appellent, ils ont parfois appelé le voisins quand mon père ne pouvait plus remonter maman… il faut laisser le temps aux idées de faire leur chemin. Ca se comprend ! Si vous avez mené votre barque toute votre vie et que vos enfants un jour viennent vous dire comment il faut faire, ce n’est pas simple à admettre.

Les aider jusqu’au bout

Ma grand-mère était en EHPAD. Quand mon grand père est décédé, mes parents l’ont pris chez eux. Ca a été très difficile. Mes parents ont fini par la placer dans un EHPAD et ca a été le début de la fin. Elles étaient 6 dans la pièce. Mes parents payaient 12 000 francs par mois et quand j’y allais, je devais m’occuper aussi de la voisine…. je refuse cette solution.
Je me dis que mes parents ne vivront pas encore 20 ans. Si je peux les accompagner encore un peu, je le fais. Leurs petits-enfants, leurs arrières-petits enfants viennent les voir. Mais c’est dur. Je fais partie de ceux qui y laissent des plumes. Mais je me dis qu’ils m’ont élevé, aidé, ils ont toujours été là… maintenant c’est dans l’ordre des choses ! C’est juste que les premiers temps sont les plus difficiles.
Dans les établissements spécialisés, le personnel devrait être mieux formé et mieux payé, il serait sans doute être plus motivé. Et je pense qu’il faut aussi faire attention à leur dignité. Je mets de l’eau de toilette et un pull propre chaque semaine, et je lui laisse le choix : c’est cela qui fait qu’on leur laisse leur dignité d‘être humain.
Aménager les logements, ca devrait pouvoir être fait. C’est moi qui suis allée acheter les mains courantes pour poser dan la maison. Ce n’est quand même pas grand-chose, et si vous saviez à quel point ca peut faciliter la vie des personnes dépendantes !

Merci à Françoise pour ce témoignage.

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Anabela

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